Wat zeg je tegen je oncoloog als je afziet van verdere behandeling?
27 november 2009
Weken leefde ik zonder. Dagen zweefde het aan de oppervlakte. Tot de angst me ineens te pakken kreeg. Wat deed het met mij, toen de kanker in mijn familie zodanig huishield dat het afscheid nemen van dierbaren bijna een gewoonte werd? Wat deed het met mij, als ik onder de douche mijn warme zachte borsten omvatte en voor de zoveelste keer nieuwe oneffenheden voelde?
Mastopathische borsten
In de jaren die ik menstrueerde waren mijn borsten steevast gevoelig, bobbelig, en onrustig, medisch genaamd; mastopathie. Ik heb ze menig keer vervloekt bij het ontdekken van nieuwe en pijnlijke oneffenheden. Het maximum cystes dat ooit in 1 borst werd geteld was twintig. Na het stoppen van de menstruatie, kwamen ze eindelijk tot rust. Bijna geen bobbels meer, geen pijn meer, geen onrust meer. Tot 27 november 2009.
Geplette borsten
Daar stond ik weer, mijn borsten geplet tussen de platen van het röntgenapparaat. De tranen sprongen me in de ogen van de angst dat het dit keer misschien.... Ik wil dit niet meer, dacht ik nog opstandig. Uiterst zorgvuldig en pijnloos ging de arts te werk. Haar doortastendheid, haar verontrustende blik, haar vernietigende woorden. Hoe vertelde ik dit mijn kinderen? Mama!
Het meisje van vroeger
In de grote spiegel zag ik 2 weken later mijn spiegelbeeld. De met zachte kussentjes opgevulde cups. Ik zag opeens weer het meisje van negen met de bh van mijn grote zus Marry gevuld met zakdoekjes. "Uit alsjeblieft, mag hij alsjeblieft uit?" mompelde ik. "Ik wil naar huis.." Ik mocht naar huis. Woensdag geopereerd, vrijdag mijn ontslag. Ik verlangde intens naar de veilige vertrouwde omgeving van thuis.
Ik zag af van verdere behandeling
Er was veel voorafgegaan aan mijn beslissing om af te zien van chemo en hormoontherapie. En ik wist echt heel zeker dat ik het niet wilde. Maar hoe vertel je dit aan een oncoloog die al vanaf de eerste keer totaal niet geïnteresseerd was in mijn persoon achter de patiënt? Die steeds maar weer sprak over protocollen wat opgevolgd moest worden? Ik zag hier zo tegenop dat ik in de pen klom. Lekker veilig op afstand van hem, en toch goed alles kunnen weergeven waarom ik het niet ging doen.
Brief aan de oncoloog
Vrijdag 8 januari 2010
Geachte oncoloog,
Na 4 januari 2010 bij u op consult te zijn geweest stond de draaimolen in
mijn hoofd niet stil. Een draaimolen die wikte en woog, en als de molen
gedraaid had weer opnieuw aan zijn rondje begon.
Ik ben een vrouw die leeft in het nu, en bij wie kwaliteit van het leven voorop
staat. Er zijn me van dichtbij vele dierbaren ontvallen aan verschillende
soorten kanker. Met de Chemotherapie begon hun ziekte pas echt. Ziekte, zeer,
en heel veel bijwerkingen waar een buitenstaander geen weet van heeft, tot hij
zo dichtbij staat als ik stond. Een algeheel gevoel van malaise, langzaam
vervallend in uitgemergelde lichamen, tot de dood onomkeerbaar was. Dit van zo
dichtbij te hebben meegemaakt heeft me, hoe kan het ook anders, gevormd. Het
heeft me ook geleerd dat kanker in mijn familie meer kans krijgt te ontstaan en
zich te ontwikkelen dan bij andere families. Mijn theorie is de volgende: ons
rehabilitatiesysteem werkt minder dan zou horen.
Met dit gegeven, heb ik leren leven in het nu. Gezond leven en eten, veel
bewegen en genieten van de dag van vandaag. Van mijn gezin, van mijn leven, van
de natuur.
Ik heb natuurlijk veel nagedacht over eigen leven door de zieken en doden om me
heen. Wat zou ik doen als de kanker mij zou overkomen? Ik wist toen al heel
zeker wat ik nu in de praktijk breng: Alles wat in mijn vermogen zou liggen zou
ik aanpakken, zonder dat mijn leven aan kwaliteit zou inboeten. Bij borstkanker
zou ik beide borsten willen laten amputeren, klieren verwijderen waar nodig zou
zijn. Maar ik zou nooit, zoals ik me in de gezegende fase van gezondheid kon
bedenken, laten overhalen tot Chemo therapie. Geen levensverlenging bij
uitzaaiingen, geen Chemo in de vorm van preventie. Niet dat toch al niet zo
goed werkende rehabilitatiesysteem teniet doen zodat een andere cel de kans zou
krijgen tot een foute deling en mijn systeem niet bij machte zou zijn dit te
herstellen.
Ik kreeg helaas ook borstkanker. En met de kanker ontstond een enorme
vechtlust en zekerheid in me. Ik ging niet mijn broer, zus, vader en neefjes
achterna! Ik was op tijd, dat voelde ik in alle vezels van mijn lijf! En met de
ellende van altijd terugkerende cysten in mijn onrustige borsten wilde ik
eindelijk rust. De maatregelen die ik hieruit voortvloeiend wilde nemen zijn
genomen, mijn borsten zijn geamputeerd, de klieren verwijderd. De tumor is uit
mijn lijf, in twee klieren werd een microcel gevonden, de rest was schoon.
Natuurlijk wilde ik alle adviezen, percentages, en behandelplannen van de
artsen horen. Zonder dit zou ik geen weloverwogen beslissing kunnen nemen over
mijn lijf, en over het behandelplan waar ik uiteindelijk over mag beslissen.
Maandag heb ik u aangehoord en het gesprek met u, alle voor en tegens,
ervaringen uit het verleden, mijn blik in de toekomst, hebben lang in mijn
hoofd rondgetold.
Mijn beslissing is op al deze zaken gebaseerd.
De winst die u me biedt op langere termijn met het advies tot Chemo en
hormoonbehandeling is me in verhouding met verlies aan kwaliteit op korte
termijn, te weinig. De beslissing omtrent Chemo stond voor mij al vast, maar
over de Hormoontherapie heb ik lang en goed nagedacht. De ervaring met hormonen
in het verleden weegt hierin beslist mee. Pilgebruik maakte me depressief,
haalde me flink uit evenwicht, en zorgde zelfs voor aanvallen van
gezichtsuitval. Ik heb verschillende soorten gebruikt, ik knapte pas op toen ik
er mee stopte.
Ik menstrueer sinds een ruime vier jaar niet meer, heb in die jaren vele
opvliegers gekend, en kreeg gewrichtsklachten. Hierdoor moest ik steeds
bijstellen, en heb ik het sporten moeten laten. Maar sinds een half jaar voel
ik me weer in evenwicht. Ik heb volop energie, wandel en fiets dagelijks, ski
regelmatig in Oostenrijk en zit goed in mijn vel. Dit wil ik niet opnieuw
uit balans laten brengen door Hormoontherapie. Want het feit blijft bestaan dat
deze geadviseerde therapieën me nog geen garantie tot de deur geven. Mijn leven
van nu, de kwaliteit, mobiliteit, stabiliteit van nu, wegen voor mij honderd
keer zwaarder dan de bijwerkingen van de therapieën die me geadviseerd worden.
De statistieken overtuigen me niet, de zekerheid van me iedere dag meer in
evenwicht voelen door zowel geestelijke als lichamelijke stabiliteit overtuigen
me wel. Toekomst kijken kan niemand, en ik heb geleerd te handelen op het moment
dat het zich aandient. Zou de kanker ooit terugkomen dan ben ik ervan overtuigd
dat dit ook met Chemo of Hormoontherapie gebeurt. En die overtuiging weegt
zeker mee in mijn besluit.
De kans van terugkomst, dat weet ik als geen ander, blijft aanwezig maar de
kans dat ik schoon blijf is veel groter. Met de angst zal ik leren leven, het
vertrouwen in mijn lijf zal ik na verloop van tijd terug winnen. Het volgens u
grotere risico wat ik neem door geen therapieën te volgen, die neem ik. Ik neem
hiervoor de volle verantwoordelijkheid.
Ik respecteer uw kennis en uw advies dermate. Ik respecteer het gesprek en
de uitleg die ik van u kreeg, zonder dat had ik deze beslissing niet
weloverwogen kunnen nemen.
Ik hoop dan ook van harte dat u mijn beslissing om te kiezen voor kwaliteit van
leven accepteert en dat u mij niet probeert over te halen de medische adviezen
op te volgen. Ik hoop bovenal dat u respecteert wat deze keuze voor mij
betekent: Leven in het nu.
Rest me nog een vraag.
Waar vind ik lotgenoten die net als ik het advies van Chemo en Hormoontherapie
niet opvolgen? Daar zou ik namelijk heel graag mee in gesprek komen.
Hoogachtend, Gerda Manon Glas
Het antwoord van de oncoloog
Bij thuiskomst van onze skivakantie stonden er 2 berichten op mijn
voicemail, afkomstig van de oncoloog. Ik belde terug. Het gesprek ging als
volgt:
O "Ik heb uw brief ontvangen en naar aanleiding hiervan wil ik u
vragen op mijn spreekuur te komen."
" Sorry? Waarom?"
O "Ik wil u graag spreken met de andere oncologen erbij."
"Maar waarover dan?"
O "Om u op uw besluit geen behandeling te willen terug te laten
komen"
"Maar ik heb toch aangegeven af te zien van verdere behandeling?"
O "Dan laat u in onze ogen grote kansen liggen. Het is heel belangrijk dat
u de adviezen opvolgt als u wilt genezen."
"Wat is u niet duidelijk geworden uit mijn brief? Ik heb aangegeven dat ik
geen behandeling wil, dat dit mijn verantwoordelijkheid is. Wat wilt u nu nog
van mij?"
O "Dat u beseft wat voor kansen u laat liggen."
"Dat besef ik, daar kan geen gesprek met wie dan ook iets aan
veranderen."
O "Dat valt echt te betreuren mevrouw Glas."
"Mag ik u nog iets anders vragen dokter?"
O "Natuurlijk mevrouw.."
"In mijn brief vroeg ik of ik met patiënten zou kunnen spreken, die net
als ik van verdere behandeling afzien. Daar zou ik heel graag mee in contact
willen komen."
O "Die zijn er niet mevrouw. Iedereen volgt de adviezen op zoals u ook zou
moeten doen."
"Dan wens ik u een heel fijne dag en bedank ik u voor de
waarschuwing."
O "Dag mevrouw Glas."
"Dag dokter."
Pas later op de dag drong zich een vraag aan me op. Hoe komen er statistieken tot stand met overlevingskansen bij het gebruiken van chemo als er geen groep is meegenomen die geen chemo gebruikt?
2019- 10 jaar later
We zijn bijna 10 jaar verder, en het gaat hartstikke goed met me. In de
afgelopen jaren heb ik me enorm verdiept in gezondheid. Mentaal en fysiek. Ik
mag wel zeggen dat ik op dat gebied enorm gegroeid ben en ik word steeds weer
bevestigd in mijn keuze voor een andere weg te kiezen dan de chemo en
hormoontherapie. Nog steeds heb ik zo nu en dan een oneffenheid in het gebied
bij mijn borststreek. Maar het boezemt me geen angst meer in. Het komt en het
verdwijnt weer, net als het vroeger kwam en ging. Maar nu zonder de onrust van naar
de huisarts, weer een mammografie en echo, en onzekerheid. Dit is zo`n
verademing. En die verademing zet zich door in mijn mind, daar ben ik van
overtuigd. 
Twijfel je aan de reguliere protocollen?
Ik geloof zelf niet in protocollen opvolgen bij ziekte, klachten en kanker. Niemands
weg zou dezelfde moeten zijn, omdat iedereen anders is, anders voelt, andere
trauma`s heeft, en andere genen. Het zou toch zo moeten zijn dat als je bij een arts komt hij of zij je als eerste zou adviseren:
-Kom uit de angst
-Lees je in
-Verander je leefstijl
-Ontgift
-Voed jezelf in plaats van jezelf te vullen
-Ruim je trauma`s en je oude patronen op
-Leer hoe je je brein/mind voor je kan laten werken
-Wees kritisch en ga in gesprek met je behandelend arts. Gelukkig is er ook
in artsenland de laatste 10 jaar veel veranderd! Merk je tegenwerking? Ga op
zoek naar een andere arts!
Waar vind je goede informatie?
Goede informatie vinden is een hele zoektocht. Alle voor mij waardevolle informatie en de gezette stappen heb ik gebundeld in een overzichtelijke handleiding. De eerste druk was eind 2018 uitverkocht en ik heb hard gewerkt aan de tweede druk. Bijgewerkt, er informatie aan toegevoegd tot een overzichtelijke Eigen-Wijsheid handleiding.
De stap voor stap handleiding
In de Eigen-Wijsheid handleiding neem ik je mee in mijn wereld, in mijn visie, mijn gezette stappen, en door en met welke informatie ik tot hier kwam.
Wellicht kan dit jou helpen om de zoektocht naar goede info te vergemakkelijken
en jouw eigen unieke pad naar genezing te bewandelen.
De handleiding bevat 170 pagina`s en is voor 9,97 ook van jou.
Ja ik bestel ook graag de handleiding bij je!